新着情報

	18トリソミー　母子健康手帳ができました。　チラシお申込みはこちらから　　　（発送は１１月より開始します）
	冊子のご案内　追加しました。『18トリソミー　子どもへのよりよい医療と家族支援をめざして』
	「18トリソミーの会主催　九州セミナー２０１６」を、2016年6月4日に開催します。プログラム及び申し込み方法はチラシをご参照ください。」　　　　　　１８トリソミーの会主催　九州セミナー２０１６
	産経新聞関西版に本の紹介が掲載されました。～知って知って欲しい「１８トリソミー」難病と向き合い子供の生きる力に寄り添う患者家族らの団体が出版～
	『18トリソミー　子どもへのよりよい医療と家族支援をめざして』メディカ出版チラシができました
	この一冊で18トリソミーのすべてがわかる本が発売されました。『18トリソミー　子どもへのよりよい医療と家族支援をめざして』メディカ出版、 4,104円です。ご購入は、メディカ出版のホームページよりお願いします。　　↓ http://www.medica.co.jp/catalog/book/5555
	厚生労働省の専門委員会は、医療費助成の対象となる「小児慢性特定疾患」に１８トリソミーを追加する方針を決めました。来年１月に助成を始めるようです。詳細は、社会保障審議会 (児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会) http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-hosho.html?tid=76　をご参照ください。
	2013.11.22 毎日新聞朝刊に新型出生前診断に関する記事が掲載されました。「出生前診断：悩み抜いて中絶・・・やるせなさ募る医療現場」（ＰＤＦファイル）
	当会の実態調査をまとめた論文が、 American Journal of Medical Geneticsに掲載されました。本論文は、フリーで読むことができます。 http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ajmg.a.35990/pdf Kosho, Tomoki, Hideo Kuniba, Yuko Tanikawa, Yoko Hashimoto and Hiroko Sakurai, "Natural History and Parental Experience of Children with Trisomy 18 Based on a Questionnaire Given to a Japanese Trisomy 18 Parental Support Group, " American Journal of Medical Genetics, Part A:1531-1542.
	当会で調査をいたしました18トリソミーの子どもたちの成長に関して、 2013年7月20日付信濃毎日新聞朝刊1面トップに記事が掲載されました。染色体異常症「18トリソミー」　治療で確実に心身発達（ＰＤＦファイル）
	「18トリソミーの会公開シンポジウム　in滋賀」を、2013年7月14・15日に開催します。プログラム及び申し込み方法はチラシをご参照ください。」　　　　　　１８トリソミーの会　公開シンポジウム　ｉｎ滋賀
	アステラス製薬「スタートライトパートナー2012年度（第７回）公募制活動資金助成」を受けることが決まりました。本助成金は、2012年8月24日（金）～26日（日）、パシフィコ横浜で開催されます第22回日本外来小児科学会年次集会への患者会ブース出展に使わせていただきます。
	「１８トリソミーをはじめ重い病気の赤ちゃんとご両親のための、論文・書籍情報サイト」を開設しました。
	2012年 1月号『Neonatal Care』の「NICU卒業生・家族の会情報かわら版」(p116) に、当会の紹介が掲載されました。
	「震災を受けた場合、在宅看護で万が一の為の日頃の備えについて」　ＭＥＮＵに追加
	「南日本新聞2011年6月21日（火）朝刊13面に会の活動が掲載されました」
	第８回日本小児科学会倫理委員会公開フォーラム「重篤な疾患を持つ子どもの治療方針決定のあり方　――話し合いのガイドラインの提案」 2月26日（土）　早稲田大学にて http://www.jpeds.or.jp/saisin/saisin_110119.pdf
	9/11開催シンポジウムお知らせ
	アムウェイ「「第7回One by Oneアワード」 NPO奨励賞を受賞いたしました。アムウェイOne by Oneアワード子ども基金 http://www.1by1.jp/
	「重篤な疾患を持つ新生児の家族と医療スタッフの話し合いのガイドライン」ご両親向けリーフレット（ＰＤＦファイル）追加
	『小児内科』2009年6月号掲載論文「染色体異常症のファミリー・サポートグループ」に、 18トリソミーの会の紹介があります。執筆は、賛助会員の古庄知己先生です。
	１８トリソミーに関する論文UPしました
	会の紹介が次の雑誌に掲載されました「We　learn」　2008年5月号　　　財団法人　日本女性学習財団http://wwwsoc.nii.ac.jp/jawe2/ 特集　障がい児を持つ親への子育て支援　PDFファイル⇒ほっと情報局（p17）
	第１１回世界乳幼児精神保健学会世界大会　 http://waimh-japan.org/2008/outline/index.html
	3/17　handbook申し込み開始しました
	2008年4月20日　１３＆１８トリソミーの家族支援の講演会　お知らせ⇒ＰＤＦファイル
	８月２１日付け読売新聞に記事が載りました積極的延命か　安らかな最期か…小さな命の終末期医療 http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20060821ik08.htm
	会員さんの絵本が発売になりました。【いのちはプレゼント　～ぼくは１８トリソミー～】くわしくはこちら⇒
	報告書の請求をいただいている川村様メールアドレスが間違っていて連絡が取れません。ご連絡お待ちしております。
	『１８トリソミーってどんな病気？』の項目に１８トリソミーをもつこどもたちの現状　－１８トリソミーの会　実態調査概要版－を追加しました。
	【第３回１８トリソミーの会公開セミナー】のご案内を追加しました。
	handbook入荷されました
	「積極治療せず」が４割　１８トリソミーの子供に http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20050117-00000097-kyodo-soci
	【第２回１８トリソミーの会公開セミナー】のご案内を追加しました。
	第5回北川奨励賞受賞しました。
	以下の方、冊子の代金をご入金していただいていますが申し込みのメールがきていませんので発送できずにいます。申し訳ございませんが再度申し込みをお願い致します。・ミゾグチ　さま　・岩間　さま　・ゴトウ　サオリ　さま・佐川　雅美さま
	『重篤な疾患を持った新生児医療をめぐる話し合いのガイドライン』一般公開シンポジウムのお知らせ詳しくは案内をご覧下さい。
	１１/２５（火）週刊誌『女性自身』の「シリーズ人間」に当会のことが掲載せれることになりました。在宅中のお子さんとお母さんのコメント、ガイドラインのことなど詳しく掲載されます。
	「重症障害新生児医療の話し合いのガイドライン（案）」へのご感想お願いします
	第１回　１８トリソミーの会　公開セミナー　のご案内　（終了しました）
	１８トリソミーの冊子ができました。詳しく知りたい方、購入希望の方はぐ～ぐ～handbook ご案内をご覧下さい。
	当会は　第４回北川奨励賞を受賞しました

	18トリソミー　母子健康手帳ができました。　チラシお申込みはこちらから　　　（発送は１１月より開始します）
	冊子のご案内　追加しました。『18トリソミー　子どもへのよりよい医療と家族支援をめざして』
	「18トリソミーの会主催　九州セミナー２０１６」を、2016年6月4日に開催します。プログラム及び申し込み方法はチラシをご参照ください。」　　　　　　１８トリソミーの会主催　九州セミナー２０１６
	産経新聞関西版に本の紹介が掲載されました。～知って知って欲しい「１８トリソミー」難病と向き合い子供の生きる力に寄り添う患者家族らの団体が出版～
	『18トリソミー　子どもへのよりよい医療と家族支援をめざして』メディカ出版チラシができました
	この一冊で18トリソミーのすべてがわかる本が発売されました。『18トリソミー　子どもへのよりよい医療と家族支援をめざして』メディカ出版、 4,104円です。ご購入は、メディカ出版のホームページよりお願いします。　　↓ http://www.medica.co.jp/catalog/book/5555
	厚生労働省の専門委員会は、医療費助成の対象となる「小児慢性特定疾患」に１８トリソミーを追加する方針を決めました。来年１月に助成を始めるようです。詳細は、社会保障審議会 (児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会) http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-hosho.html?tid=76　をご参照ください。
	2013.11.22 毎日新聞朝刊に新型出生前診断に関する記事が掲載されました。「出生前診断：悩み抜いて中絶・・・やるせなさ募る医療現場」（ＰＤＦファイル）
	当会の実態調査をまとめた論文が、 American Journal of Medical Geneticsに掲載されました。本論文は、フリーで読むことができます。 http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ajmg.a.35990/pdf Kosho, Tomoki, Hideo Kuniba, Yuko Tanikawa, Yoko Hashimoto and Hiroko Sakurai, "Natural History and Parental Experience of Children with Trisomy 18 Based on a Questionnaire Given to a Japanese Trisomy 18 Parental Support Group, " American Journal of Medical Genetics, Part A:1531-1542.
	当会で調査をいたしました18トリソミーの子どもたちの成長に関して、 2013年7月20日付信濃毎日新聞朝刊1面トップに記事が掲載されました。染色体異常症「18トリソミー」　治療で確実に心身発達（ＰＤＦファイル）
	「18トリソミーの会公開シンポジウム　in滋賀」を、2013年7月14・15日に開催します。プログラム及び申し込み方法はチラシをご参照ください。」　　　　　　１８トリソミーの会　公開シンポジウム　ｉｎ滋賀
	アステラス製薬「スタートライトパートナー2012年度（第７回）公募制活動資金助成」を受けることが決まりました。本助成金は、2012年8月24日（金）～26日（日）、パシフィコ横浜で開催されます第22回日本外来小児科学会年次集会への患者会ブース出展に使わせていただきます。
	「１８トリソミーをはじめ重い病気の赤ちゃんとご両親のための、論文・書籍情報サイト」を開設しました。
	2012年 1月号『Neonatal Care』の「NICU卒業生・家族の会情報かわら版」(p116) に、当会の紹介が掲載されました。
	「震災を受けた場合、在宅看護で万が一の為の日頃の備えについて」　ＭＥＮＵに追加
	「南日本新聞2011年6月21日（火）朝刊13面に会の活動が掲載されました」
	第８回日本小児科学会倫理委員会公開フォーラム「重篤な疾患を持つ子どもの治療方針決定のあり方　――話し合いのガイドラインの提案」 2月26日（土）　早稲田大学にて http://www.jpeds.or.jp/saisin/saisin_110119.pdf
	9/11開催シンポジウムお知らせ
	アムウェイ「「第7回One by Oneアワード」 NPO奨励賞を受賞いたしました。アムウェイOne by Oneアワード子ども基金 http://www.1by1.jp/
	「重篤な疾患を持つ新生児の家族と医療スタッフの話し合いのガイドライン」ご両親向けリーフレット（ＰＤＦファイル）追加
	『小児内科』2009年6月号掲載論文「染色体異常症のファミリー・サポートグループ」に、 18トリソミーの会の紹介があります。執筆は、賛助会員の古庄知己先生です。
	１８トリソミーに関する論文UPしました
	会の紹介が次の雑誌に掲載されました「We　learn」　2008年5月号　　　財団法人　日本女性学習財団http://wwwsoc.nii.ac.jp/jawe2/ 特集　障がい児を持つ親への子育て支援　PDFファイル⇒ほっと情報局（p17）
	第１１回世界乳幼児精神保健学会世界大会　 http://waimh-japan.org/2008/outline/index.html
	3/17　handbook申し込み開始しました
	2008年4月20日　１３＆１８トリソミーの家族支援の講演会　お知らせ⇒ＰＤＦファイル
	８月２１日付け読売新聞に記事が載りました積極的延命か　安らかな最期か…小さな命の終末期医療 http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20060821ik08.htm
	会員さんの絵本が発売になりました。【いのちはプレゼント　～ぼくは１８トリソミー～】くわしくはこちら⇒
	報告書の請求をいただいている川村様メールアドレスが間違っていて連絡が取れません。ご連絡お待ちしております。
	『１８トリソミーってどんな病気？』の項目に１８トリソミーをもつこどもたちの現状　－１８トリソミーの会　実態調査概要版－を追加しました。
	【第３回１８トリソミーの会公開セミナー】のご案内を追加しました。
	handbook入荷されました
	「積極治療せず」が４割　１８トリソミーの子供に http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20050117-00000097-kyodo-soci
	【第２回１８トリソミーの会公開セミナー】のご案内を追加しました。
	第5回北川奨励賞受賞しました。
	以下の方、冊子の代金をご入金していただいていますが申し込みのメールがきていませんので発送できずにいます。申し訳ございませんが再度申し込みをお願い致します。・ミゾグチ　さま　・岩間　さま　・ゴトウ　サオリ　さま・佐川　雅美さま
	『重篤な疾患を持った新生児医療をめぐる話し合いのガイドライン』一般公開シンポジウムのお知らせ詳しくは案内をご覧下さい。
	１１/２５（火）週刊誌『女性自身』の「シリーズ人間」に当会のことが掲載せれることになりました。在宅中のお子さんとお母さんのコメント、ガイドラインのことなど詳しく掲載されます。
	「重症障害新生児医療の話し合いのガイドライン（案）」へのご感想お願いします
	第１回　１８トリソミーの会　公開セミナー　のご案内　（終了しました）
	１８トリソミーの冊子ができました。詳しく知りたい方、購入希望の方はぐ～ぐ～handbook ご案内をご覧下さい。
	当会は　第４回北川奨励賞を受賞しました