各種団体・家族の会
| Support Organization for Trisomy 18, 13, and Related Disorders (SOFT) | アメリカで13＆18トリソミーのお子さんを支援している団体です。 |
| Trisomy 18 Foundation | ２００２年設立 アメリカの18トリソミーのお子さんと家族のための支援団体です。 |
| １３トリソミーの子供を支援する 親の会 |
１３トリソミーとその家族を支援する親の会です。 |
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キッズエナジーは、小児特定疾患に指定された難病と闘っている子どもたちを支援しているNPO（非営利組織）です。このサイトでは、ワーカー・院内教師の派遣、相談事業といった日常の活動紹介のほか、闘病中の子どもたちの紹介、難病に関する様々な医療情報の提供、支援イベントの告知、募金のお願いなどを行っています。 |
| 22 HEART CLUB | 22q11.2欠失症候群の親のサークル。交換ノートでの会員の交流他・・・ |
| ピーターパン子ども基金 | 日本児童家庭文化協会は、厚生労働省雇用均等・児童家庭局管轄の児童福祉公益法人として、全国のこどもを持つ家庭の幸せを願い、活動をしている団体です。難病のこどもたちの支援活動をスタートさせ、難病や障害をもったこどもたちが家族と一緒に楽しく参加できるサマーキャンプをはじめ、日本やアメリカのテーマパークへの難病児招待や、重い病気で入院中のこどもたちをはげますクリスマスイベントなど、こどもたちのQOL(クオリティ・オブ・ライフ）の向上をめざした活動を行っています。 |
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神奈川県立こども医療センターを中心に、幾つかの病院からの参加者を得て設立された患者会です。脳腫瘍と闘う子供達とその家族の患者会として、自分達の持つ悩みや問題を少しでも解決したいと願って活動しています。 |