１８トリソミーの会　ご案内・活動内容

ようこそ『１８トリソミーの会』へ
お子さんが「１８トリソミー」と診断された時、「短命でしょう」と、医師から告げられませんでしたか？
１８トリソミーの会の会員は、同じように告げられ、同じように悩み、戸惑ってきた人ばかりです。
たしかに１８トリソミーは重篤な合併症をともなう事が多いようですが
中には大きくなり、がんばっているお子さんもいます。
私たちもまだまだ情報不足ですが「１８トリソミーだから、積極的治療は行わない」ではなく
子供1ひとりひとりの状態に応じて治療がなされていく事を望んでいます。
１８トリソミーの会ではみなさんと情報交換しながら
いろいろなことを考えていきたいと思っています。

活動内容

【ホームページ】

１８トリソミーの情報、親の想い。会員同士の掲示板上のコミュニケーション（ピアカウンセリング） など。

【メーリングリスト】

メールアドレスをお持ちの会員みなさんにメールが届くようになっています。

【パンフレットの発行・配布（病院などへ】

病院とのコンタクトを主に目的としています。

【　「小さなグーのて募金」のご協力のお願い　】

こちらをご覧下さい→

【正会員の資格】

１８トリソミーのお子さんとご両親 ★出生前診断によって、お腹のなかのお子さんが18トリソミーと診断された妊婦さんと父親

【賛助会員の資格】

医療関係者、障害児福祉関係者で、私たち「１８トリソミーの会」に賛同していただける方。 賛助会員はホームページの「触れ合い広場」の掲示板にて、会員との意見交換や コミュニケーションをとって頂きたいと思います。 その他、会報への投稿をお願いする場合があります。御了承下さい。

【会員名簿】

会員の方に、年１回会員名簿をお渡ししてます。インターネットをご利用できる方は 「１８トリソミーの会」ホームページ上で「会員専用入り口」からパスワードにて 見ることが出来ます。 （ただし、ハンドル名、住所は都道府県名のみで表記されており、電話番号は 省略されています。 ハンドル名のところから個々にメールが送れるようになっています。） 次の年度の名簿が届くまで新会員さんが増えたら、会報と一緒に追加分を同封します。 尚、ホームページ上の「メンバー表」では随時更新していきます。

【会報】

年３回会報を発行する予定です。 会員ページよりダウンロードにて閲覧していただきます。 内容は１８トリソミーの情報、体験談。お子さんの紹介、障害児関係の福祉制度の 情報などを載せていきたいと思っています。 これらは会員さんの記事の投稿が主ですので、ご協力お願いします。 （会報バックナンバーについて） 入会された方はホームページ上から会報のバックナンバーが閲覧できます。 ※ネットが繋ぐごとができない方はご相談ください。

【会費】

パンフレットや会報作成、郵送料代が実費でかかるため 年会費（4月から翌年3月まで）とし、１，０００円頂いていります。 入会金は不要です。 入金額について折り返し係からご案内いたします。連絡後に入金、お願い致します。 年度末に決算報告します。 名義　「１８トリソミーの会」　 ジャパンネット銀行　すずめ支店 普通口座　７９９９０７１ 他金融機関からの振込みは手数料が発生します。

会計年度は4月〜翌年3月 年会費：1,000円 入金確認次第「会員登録が完了」となり 事務局よりＨＰ上のパスワードなど各手続きのご連絡を致します。 入会希望をされてから、１ヶ月以内に会費の入金がない場合は無効とさせていただきますので 再度手続きをおとり下さい。 　　　　以上の点　同意ください。 　　　　　　　入会希望の方は　入会希望フォームへどうぞ